lundi 5 mars 2018

Surmonter la Dyslexie

Je me sens comme un élastique sur lequel un géant sadique, se prénommant Paradoxe, s’amuserait à tirer d’un côté, puis de l’autre cherchant à me faire craquer.

Depuis le diagnostic de Pimprenelle je me sens constamment tiraillée entre : mon envie de la secouer et celle de la protéger, l’orthophoniste et l’école, l’espoir et la perte de confiance.


L’après diagnostic


Depuis le test qui révéla la dyslexie et la dysorthographie de Pimprenelle en début de CE2 (Concentre-toi bon sang !), il s’est passé 3 grandes étapes.


1/ Le labyrinthe


On a passé son année de CE2 à chercher une issue se prenant régulièrement un obstacle de pleine face jusqu’à nous faire vaciller sérieusement, Pimprenelle la première.
Ce fut une succession de visites chez les spécialistes (pédiatre pour prescrire un scanner du crâne, pedopsy, orthoptiste, ophtalmo). Ma fille, très anxieuse de nature, a développé de grosses angoisses à l’annonce de son handicap. Elle s’est pris un coup de massue (nous aussi évidemment) lui provoquant notamment d’affreuses migraines.


Le chemin a été d’autant plus difficile pour 2 raisons :

  • ma fille se sentait super mal seule dans sa classe sans amis où ils étaient 5 CE2 noyés dans un double niveau majoritairement CE1 - elle a passé son année à nous répéter qu’elle s’ennuyait –
  • l’instite ne croyait pas au diagnostic vu que Pimprenelle obtenait de bons résultats.

Je ne jetterai pas la pierre sur sa prof qui cherchait plus à nous rassurer sur le niveau de notre enfant, étant aussi prête malgré tout à mettre en place des aides si besoin. J’étais cependant très étonnée de ne pas la voir s’inquiéter plus que ça sur ses inversions et interversions de lettres & syllabes (celles qui m’ont fait consulter) ou sa lecture plus que poussive. J’obtenais toujours comme argument 'vous savez par rapport aux autres élèves de CE2' et 'Pimprenelle comprend vite, participe' etc.

Parce que je confirme : on peut être dyslexique sans être en échec scolaire d’autant plus en CE2. On peut être dys et bon élève : un paradoxe qui complexifie la compréhension de ce handicap aux multiples facettes.


2/ En roue libre



Ce fut une phase courte mais salvatrice. En fin de CE2, quand les migraines se sont espacées et son passage en CM1 confirmé, nous avons soufflé un peu … gardant notre rythme tranquille des visites hebdos chez l’orthophoniste sans trop chercher à en faire plus. 
Pimprenelle a été deux fois chez la pedopsy l’été dernier pour tenter de pallier ses angoisses sans résultat concluant. L’alchimie n’a pas opéré. Ma fille s’ennuyait, s’énervait puisqu’elle n’y trouvait aucune solution à son stress. Vous me direz qu’en 2 séances c’est compliqué de tirer une véritable conclusion mais la phase roue libre prenait le dessus, nous embarquant sans escale jusque la rentrée scolaire … une rentrée idyllique où ma fille retrouvait sa meilleure copine en classe, un équilibre numéraire dans ce double niveau CM1/CM2, découvrait une maîtresse qu’elle craignait pour finalement l’adorer.


3/ Le dilemme



L’Homme et moi avons vécu je pense un de nos plus grands moments de solitude à la veille des vacances de la Toussaint. Nous avons demandé une équipe éducative* sur les conseils de l’orthophoniste. Il s’agit de nous réunir : chef d’établissement, prof, orthophoniste et parents, pour mettre en place le protocole qui permettra à l’enfant de continuer sa scolarité grâce à des aides adaptées à son handicap.

Nous nous sommes tous retrouvés sans rien avoir à inscrire dans les cases du dit protocole. L’institutrice n’a pas détecté de problèmes majeurs et l’orthophoniste admettant qu’il y avait eu d’énormes progrès depuis la rentrée.


Même si nous sommes bien sûr très heureux par ces bonnes conclusions, j’ai quand même été bouche bée par une intervention de l’institutrice suite à une requête de l’orthophoniste :

Pimprenelle a un niveau de lecture très faible, je dirais fin CE1. L’orthophoniste suggère donc de ne pas la faire lire à voix haute devant la classe sans avoir vu le texte avant. Ces situations d’échec lui déclenchent des angoisses et un comportement insolent de protection. Sur ce, la prof réplique que jamais les élèves ne lisent un texte nouveau sans l’avoir découvert auparavant à la maison. Pour preuve, Pimprenelle a eu brillamment un A à l’évaluation de lecture puisque tout y était : le ton, la force etc. L’enseignante est donc en train de nous parler du passage que Pimprenelle nous déclame depuis des jours par cœur à la maison … telle une tragédie greque !!!


-      Le test psychométrique de ma fille a révélé une mémoire hors norme, celle sur laquelle il faut justement s’appuyer pour compenser ses faiblesses. Elle n’a pas été détectée précoce, elle est dans la 'norme' (même si je n’aime pas ce terme) avec cet atout incroyable de mémoire d’éléphant. –

Le voilà le dilemme : celui d’être confrontée à un système éducatif qui à force de vouloir protéger les élèves donne l’impression de niveler par le bas. Je ne fais absolument pas porter le chapeau aux profs mais comment voulez-vous évaluer le vrai niveau des gosses si ils ne lisent pas régulièrement de nouveaux textes à l’enseignant ???

C’était la même en CE2 quand on me disait que comparé aux autres enfants, il n’y avait pas de quoi paniquer. 
Si un gosse fait 9 fautes par dictée, est-ce génial que la mienne n’en fasse que 3 ??? Non ! On devrait pouvoir dire : Pimprenelle a des capacités qui devraient lui permettre de faire 0 faute sans problème … alors pourquoi ces lettres inversées qui lui baissent ses résultats ???


Mon dilemme se transcrit en fait en dilemmes au pluriel : celui de passer pour une mère tarée qui cherche à tout prix un handicap à sa fille, celui d’être confrontée à un niveau général qui diminue faisant passer les erreurs de ma fille comme ‘normales’ et bien sûr celui de la dyslexie tout simplement, ce handicap complexe et invisible.


J’ai décidé que j’avais raison



J’ai beaucoup douté … passant du discours des profs à celui de l’orthophoniste … me raccrochant à certains bons résultats de Pimprenelle puis m’effondrant à la vue d’autres …

Comme tous les parents je cherche à atteindre un seul objectif : le bien-être scolaire de ma fille et par conséquent son épanouissement et sa réussite. Mon rôle est de lui donner un maximum de cartes en main pour accomplir son rêve plus tard qu'il soit astronaute, couturière ou philosophe !


Tanpi … même si l’équipe éducative reste dubitative, je sais que Pimprenelle est dyslexique … gardant la tête hors de l’eau grâce à sa mémoire et à la chance qu’elle a eu d’assimiler la méthode combinatoire.


Je fonde ma conviction sur un repère : sa petite sœur de 7 ans en CE1 justement. Nous venons de passer 3 semaines en voyage où nous avons visité des musées, où nous avons fait lire aux enfants des passages du guide pour savoir ce que l’on allait découvrir. Verdict : aucune différence entre les 2. La petite va parfois même plus vite.


La preuve !



Pimprenelle ne peut pas jouer à des jeux de société où il faut lire des cartes rapidement. Quand on joue au petit bac, les p continuent à remplacer les t et vice versa, elle n’a pas acquis le son ‘oi’ qu’elle écrit encore ‘oua’… à 10 ans on ne fait théoriquement plus l’erreur dixit l’orthophoniste.

Ce handicap la bloque dans plein de jeux avec ses copains du même âge … ce fut encore le cas pendant notre périple où la fille d’amis est venue dormir à la maison.


Je ne cherche pas à comparer pour comparer. Dans d’autres domaines Pimprenelle sait partager de bons moments avec ses potes à niveau égal. C'est juste qu'admettre et accepter le handicap ne peut que nous aider à l’accompagner. Notre vie n'est pas régie par la dyslexie. Finalement on n'en parle pas tant que ça. On veut juste qu'elle soit prise en considération. Certes, Pimprenelle est plutôt bonne élève mais les difficultés sont là.


Pas de vraies solutions



Côté lecture, une chose évidente : elle y arrive bien mieux dans sa tête. Je la laisse lire avant d’attaquer à voix haute.

Côté dysorthographie : il lui faut plus de temps même si elle n’arrive pas encore bien à détecter toutes ses fautes.

Côté pédagogie : son père et moi restons de vraies catastrophes qui lui crions trop souvent dessus. En fait, c’est plus son tempérament que son handicap qui nous fait sortir de nos gonds : sa nonchalance que je qualifierais même de générationnelle. Pimprenelle est une élève appliquée mais partisane du moindre effort. Pourquoi faire un chouille + si on peut faire le - ? Nous sortons du registre de la dyslexie. Quand je parle avec d’autres mamans j’ai cette sensation que l’accomplissement de soi par le dépassement de soi est carrément révolu.

Je suis perdue entre plusieurs sentiments … ne plus savoir si je suis trop exigeante … si je fantasme mes propres années en bonne réac que je suis … qu’à mon époque on bossait plus … ne pas savoir si je dois continuer à secouer ma fille comme un prunier au risque de lui faire croître certaines angoisses …


Au quotidien : continuer les séances indispensables chez l’orthophoniste … Pimprenelle progresse grâce aux compétences de cette alliée. Elle est notre béquille et baromètre.

Nous lui laissons aussi de plus en plus d’autonomie mais constatons que le travail n’est pas toujours convenablement fait quand elle fait seule ses devoirs. Je ne fonderais d'ailleurs pas ce constat sur le handicap mais sur un état de fait, un manque de maturité ?


Pour l’instant, on peut dire que nous commençons à mieux apprivoiser cette satanée dyslexie …

Je me verrais bien partir dans une nouvelle phase de roue libre sauf que nous devrons l’inscrire dès la rentrée du CM2 pour une 6ème dans le privé. Si nous voulons obtenir son admission … les résultats doivent suivre … pas le choix il faudra d’ici là remettre parfois un bon coup de pédale ! 
___________


* Pourquoi demander une équipe éducative ?


Le cas de Pimprenelle ne nécessitait pas de gros aménagements dans l’immédiat. Nous avons décidé de nous positionner dans une démarche d’anticipation à long terme. À savoir que plus tôt est stipulée sur son dossier scolaire sa dyslexie, plus sera simple par exemple la demande de temps supplémentaire au passage du brevet si nécessaire (je sais … vous vous dites qu’on est timbré de penser déjà au collège … mais l’orthophoniste se fonde sur des cas concrets de collégiens détectés tard ... en 4ème … et se voyant refuser ces aménagements).

3 commentaires:

  1. Il y a des aménagements faciles pour limiter le stress : agrandir les textes qu'elle doit lire , lui faire copier moins de textes, donner des textes à trous... Des aménagements qui doivent être faits des que le diagnostic est posé, et on le note lors de l'équipe éducative.

    Elle peut écrire sur son texte aussi pour lire plus facilement : segmenter, surligner les mots importants ...Elle compense c'est génial.

    Et dur le métier de parents, un métier d'equilibriste ..

    Bisous à tous

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    1. en fait pr l'instant comme elle suit, en équipe éducative on n'a pas demandé l'impression des textes en plus gros etc. qui en effet est une mesure très répandue pour les dyslexiques. On a stipulé qu'il fallait surligner les mots clefs dans les énoncés des évaluations mais Pimprenelle refuse car elle râle et dit qu'elle perd trop de temps à faire tout ça ... en fait elle finit toujours dans les premières malgré son handicap et là, ça la perturbait encore plus de prendre du temps pour surligner car elle ne finissait plus dans les premières et avait la sensation d'être en échec ... bref, apparemment elle ne le fit plus ... et oui oui dur dur d'être parent !!!

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  2. Notre fille est dys, on découvre petit a petit comment l'aider. Merci pour ce retour d'expérience. Cela va beaucoup nous aider.

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