mardi 23 mai 2017

La Dyslexie 6 mois après, on en est où ?

Depuis le diagnostic de la Dyslexie de Pimprenelle en novembre dernier, il est l'heure de faire un 1er bilan !

En cette fin d'année scolaire, je peux vous dire qu'il s'en est passé des choses ! La babidji family s'est attelée méthodiquement à ce que le trou de la sécu ne se rebouche pas trop vite ...  nous avons consulté frénétiquement une ribambelle de spécialistes pour des résultats plus ou moins pertinents ! Pour certains, ça plombe tellement le budget que tu hésites entre prendre un crédit à la conso ou vendre tous les bijoux de famille ... bref nous sommes tombés dans le tourbillon infernal du surdiagnostic ! 

Comme je vous en parlais lors de l'exposition aux Rayons X ... du Être Mère #159, la culpabilité n'est jamais très loin. On s'en veut d'infliger de telles contraintes à ses gosses, on s'accroche à cette idée fabuleuse que "c'est pour leur bien", on s'y perd ... même si il faut le faire ... et on sature !!! 

Alors, certaines choses ici dévoilées vont peut-être vous étonner, vous faire hurler, voire douter du handicap invisible de ma fille. Pourtant, c'est notre parcours avec ses points positifs, d'autres plus négatifs. En tous les cas, nous sommes dans une période de "recul", raison pour laquelle j'arrive peut-être à faire ici le point avec vous.

Pour rappel, nous découvrions les troubles dyslexiques de Pimprenelle mi-novembre 2016 (tout est expliqué dans Concentre-toi bon sang !) après avoir été atterrée des fautes régulières de ma fille dès la rentrée ... de celles qui me faisaient inexorablement penser qu'il y avait Comme un air de Dyslexie ... Être Mère #155.

Pour cause d'orthophoniste absolument débordée, nous avons dû attendre début janvier pour recevoir le compte-rendu du bilan rédigé. 
Tout a été transmis au pédiatre qui la suit depuis sa naissance, au médecin traitant et bien sûr à toute l'équipe pédagogique. Ceci-étant (ne bondissez pas tout de suite) rien n'a été mis en place à l'école. L'orthophoniste et l'institutrice ne se sont jamais eues au téléphone malgré les nombreuses tentatives des deux côtés. 
Pimprenelle a toutefois commencé les séances d'orthophonie une fois par semaine dès fin janvier. 

L'institutrice, pourtant à l'écoute, a toujours tempéré le diagnostic. Forcément, Pimprenelle est plutôt bonne élève, intéressée, curieuse, sage, active ... bref un p'tit bonheur si j'ai bien compris ! Elle a cependant manifesté son doute de manière intelligente : en nous rassurant sur les compétences de notre fille, en nous disant qu'il y avait bien un petit quelque chose mais qu'elle ne voyait rien d'aussi catastrophique que ce qu'on voulait lui indiquer. Elle a toutefois pris en considération ce handicap, un bon point de départ, même si elle n'y croit pas vraiment.

Voilà ci-dessous un exemple d'il y a deux semaines au moment des devoirs ... difficile d'être dans le déni ... 
erreurs commises par enfant dyslexique et dysorthographique dans un exercice de ce2

Côté médical, nous avons répondu à toutes les demandes ou suggestions de l'orthophoniste qui a été d'un grand soutien ... ou je dirais plus : un véritable guide !


Pas facile de savoir quoi faire, qui voir pour trouver la bonne direction ou tout du moins savoir sur quoi s'appuyer.
Le diagnostic a surtout provoqué chez ma fille, déjà très émotive et sensible au départ, un état de stress qui a atteint son paroxysme en mars : des migraines ultra violentes provoquant des nausées jusqu'aux vomissements. Sans parler des crises d'angoisse lui faisant perdre tous ses moyens pendant les contrôles.
On a dû lui faire passer un scanner pour vérifier que tout allait bien. On a pris rdv chez l'orthoptiste, l'ophtalmo ... rien à déclarer ... pour terminer en apothéose avec la pédopsy. 
L'orthophoniste,  ayant remarqué la nervosité quasi incontrôlable de Pimprenelle, nous a fortement préconisé de faire un bilan psychométrique (ex-test de QI). C'est à ce moment que tu te dis comment font ceux qui n'ont pas un rond de côté ??? ... hmm hmmm ... acte non remboursé ( un peu plus de 350€) mais indispensable. 

Pourquoi me demanderez-vous ? 
Non pas qu'on pense que notre progéniture soit finalement précoce ... mais parce que ces bilans aident à détecter le mode de fonctionnement de l'enfant. Pour faire simple, le but est de déterminer ses points forts afin de les exploiter pour compenser les points faibles. N'oublions pas qu'étant aussi chez une psychologue, elle l'aidera à gérer son stress et surtout à mettre en place de bonnes méthodes de travail.
Alors, nous ne savons toujours pas ce que ces tests ont donné ... il nous manque un RDV ! 
Nous devons nous y rendre maintenant en famille.

Quoi de neuf au quotidien ?

Bahhhh ... en fait ... je crie toujours pendant les devoirs mais plus du tout pour les mêmes raisons ... genre Mademoiselle n'apprend pas ses tables de multiplication et nous demande de les lui faire réciter quand même ... (mais ... mais ... dites-moi ... ça ne me rappellerait pas quelqu'un au même âge qui le faisait en espérant finalement les savoir par l'opération du St Esprit ... mais ... mais ... cette personne ne les connaît toujours pas à 37 ans je crois !!!) 
Sans ça ... tout est bien plus tranquille à la lecture ... on prend son temps (ma foi on n'a pas trop le choix de toute façon) ... et je suis sacrément fière d'elle quand je vois l'effort que ça lui demande d'enquiller plusieurs pages à voix haute.
Couverture de 4 livres conçus pour les enfants dyslexiques aux éditions Belin et Adabam
Ma sœur et moi lui avons dégoté des collections de bouquins conçus pour les enfants dyslexiques (ci-dessus chez Belin-Colibri et Editions Adabam). L'interlignage est plus grand, parfois les syllabes sont distinctes par des couleurs ... bref ils sont vraiment bien fichus et Pimprenelle les a adorés. Ceci étant, ma fille veut quand même lire les bouquins "qu'elle a choisis elle" comme les autres gosses ! Elle adore ceux du Ranch dans la bibliothèque rose ou encore les Max et Lili dont elle est une grande fan de la première heure ! Alors je cède quand même ... je me dis que si elle prend du plaisir à les lire c'est qu'elle doit bien capter l'histoire ... tout du moins l'essentiel !

Comme vous pouvez le constater, rien de vraiment particulier n'a été appliqué pour le moment. Nous attendons les derniers résultats du bilan psychométrique. Nous serons enfin fixés. Même si il nous reste un RDV à caler, nous respirons. La folle ruée vers les cabinets en tout genre est terminée.
Pimprenelle n'a plus de migraines, la tension redescend. Elle stresse moins et a fait d'énormes progrès chez l'orthophoniste qui elle-même semble être très très agréablement surprise. Vu la progression qu'elle a réalisée ... nous aussi décompressons sérieusement.

Nous avons été voir la directrice d'école pour que Pimprenelle soit en niveau plein l'an prochain (ils ne sont que 6 CE2 sur 24 dans une classe double niveau avec des CE1). Il n'y en aura pas, mais on aura le choix entre CE2-CM1 et CM1-CM2. Nous optons pour la 2ème solution toujours sur les conseils de l'ortho.

Je me donne simplement comme objectif pour la rentrée qu'une espèce de "cahier des charges" soit formulée par l'ortho ou la pédopsy. Je veux mettre toutes les chances du côté de ma Pimprenelle. 

L'annonce a été violente. La digestion toujours en cours.
Nous savons que le chemin sera long. Nous savourons cependant notre chance d'être en 2017, entourés et suivis ! La suite au prochain épisode ... 
Représentation des difficultés chez les dyslexiques et en particulier de la fille de la blogueuse babidji

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