vendredi 29 novembre 2013

L’endométriose … cette maladie qui ronge les femmes de l’intérieur


Si je vous dis qu’il existe une maladie qui touche une femme sur dix, qui leur provoque des douleurs absolument insoutenables dans le bas ventre principalement au moment des règles, une maladie qui est toujours détectée trop tard, que les professionnels de la santé eux-mêmes et gynécos en première ligne connaissent mal, vous ne me croirez pas ! 
Et bien si, malheureusement elle existe et détruit la vie de centaines de femmes … non pas qu’elle soit mortelle mais qu’elle fasse tellement souffrir qu’elle peut les rendre invalides, stériles et même dépressives puisqu’elles passent pour des illuminées atteintes d’une maladie mystérieuse.
Ce syndrome est l’endométriose.

J’ai la chance de ne pas en être atteinte. Quand j’ai lu un article sur le sujet il y a quelques années dans Marie-Claire, j’ai cru halluciner ! Les victimes sont mal prises en charge, quasi dédaignées du style « ma fille tout le monde a ses règles ». Les médecins sont mal formés et tellement peu informés. Les symptômes sont multiples et insidieux. Les souffrances physiques et morales sont violentes. J’ai été vraiment choquée qu’au 21ème siècle en France des femmes souffrent autant d’une maladie si peu considérée.
Ces femmes portent aussi le poids de la honte, celui de devoir révéler que c’est leur intimité la plus profonde qui les rend malade. Après la lecture de cet article je me sentais concernée étant tout simplement une femme !

Il y a deux mois, je reçois à nouveau mon fidèle Marie-Claire et je lis l’interview express de Marie-Anne Mormina qui a fondé Lilli H contre l’endométriose, un site web qui vient en aide aux femmes qui en sont atteintes, un site web qui essaie de faire bouger les choses.
J’ai donc contacté Lilli H contre l’endométriose afin qu’elle nous explique son action auprès des malades mais également auprès de l’Etat.  Les créatrices de ce site sont des « endogirls » (malades elles-mêmes) et nous prouvent qu’avec leur détermination et même quelques touches d’humour il y a de l’espoir. Voici notre entretien :

Pour commencer est-ce que vous pouvez nous dire ce qu’est l’endométriose et nous citer les symptômes les plus courants ?

En version simplifiée, ça veut dire que chaque mois le corps de la femme s'apprête à recevoir un embryon au moment de l’ovulation. Pour cela, la paroi de l’utérus, appelée endomètre, se “gonfle” de sang. Si aucun embryon ne s’y niche, alors la paroi se désagrège sous l’effet des hormones, et on saigne, ce qui provoque nos règles. Lorsqu’on a une endométriose, des cellules de cette paroi (ou en tout cas agissant comme telles) se trouve ailleurs dans le corps (parois extérieures des ovaires, trompes, utérus, intestins, vessie, rectum... parfois aussi poumons, coeur, peau, oeil, nombril…) Sauf que là où elles sont logées, il n’y a rien de prévu pour qu’il y ait épaississement, et encore moins évacuation du sang une fois qu’elles se désagrègent. Alors ça provoque des kystes, des adhérences etc. Ce qui devient extrêmement douloureux, handicapant et évidemment mutilant.



Les symptômes de l’endométriose les plus fréquents sont (liste non exhaustive) : règles douloureuses (dysménorhée), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), difficulté pour uriner (dysurie), douleurs abdominales, lombaires, saignements (par voie vaginale ou rectale) principalement prémenstruels, diarrhée ou constipation, troubles digestifs, brûlures urinaires, sang dans les urines, lombalgie, infertilité, fatigue. On peut en avoir aucun comme tous, certaines femmes sont asymptomatiques et ne découvre la maladie que lors d’une infertilité par exemple. En général la maladie a eu le temps de faire de gros dégât en silence...

Si une lectrice pense avoir trouvé la cause de ses maux en vous lisant, que lui conseillez-vous de faire ?

Avant toute chose, vous devez parler de vos symptômes et de votre intuition au sujet de l’endométriose à votre médecin traitant ou gynécologue. N’oublions pas que de nombreux généralistes et même gynécologues ne connaissent pas cette maladie (!!!) alors n’y allez pas les mains vides (ou la tête vide). Renseignez-vous un minimum (http://lillih.endometriose.free.fr/) de façon à le faire parler un peu, et mettez en perspective votre histoire médicale avec cette pathologie. Cela lui permettra peut-être de faire des associations qu’il n’avait pas envisagées.

Si vous n'êtes pas satisfaite des relations que vous entretenez avec votre médecin, pour quelque raison que ce soit, n'hésitez pas à changer de médecin et à nous contacter via notre site ou notre mail lilli_h@ymail.com

Comment est née Lilli H contre l’endométriose ?

Une endogirl vieille de la veille et particulièrement en colère contre le silence, les tabous, et l'incompréhension qui entourent l'endométriose ... Elle a alors décidé de regrouper les femmes qui en souffrent - et leur entourage - pour faire connaître la maladie, faire avancer sa prise en charge et faire changer les mentalités …

Quels sont vos principaux objectifs avec la création de ce site ?

Nos objectifs sont de plusieurs ordres :

- auprès des malades, nous faisons un travail d’information, d’explications, mais aussi de soutien et d’aide. Nous leur donnons par exemple des moyens concrets pour les aider à parler de leur maladie et faire comprendre ce qu’elles vivent à leur entourage (manifeste de l’endogirl, prêt à mailer etc.) et nous les encourageons vivement à ne pas rester ni dans le silence ni dans la souffrance, à tout faire pour trouver le bon médecin qui saura les entendre et respecter aussi leur choix de thérapie,
- auprès du grand public : informer en masse sur la maladie pour voir changer les mentalités
- auprès des médias : les solliciter pour qu’ils en parlent de plus en plus afin de briser le silence et les idées reçues, aider le grand public à changer d’opinion sur notre maladie
- auprès des autorités compétentes : faire évoluer nos droits pour avoir les mêmes droits que les personnes souffrant de longues maladies reconnues (prise en charge à 100% automatique, accès à l’invalidité pour les cas lourds, reconnaissance de travailleur handicapé…) 

Quels sont les premiers fruits que vous avez récoltés grâce à vos actions ?

Nous n’existons que depuis deux ans et notre travail est un travail pour les générations à venir. C’est long de changer le monde ! Mais nous avons déjà quelques jolies petites victoires pour nous encourager :

- le nombre de personnes qui nous suivent, de femmes malades qui nous écrivent en nous disant “merci, je ne suis plus seule face à l’endométriose” ou “merci, grâce à vous mon entourage commence à comprendre.” C’est précieux…

- Sonia Dubois, journaliste et comédienne, a accepté d’être la marraine de notre mouvement et de nous aider dans notre lutte.

- Plusieurs magazines ont répondu présents à nos sollicitations et ont donc publié des articles parlant de notre combat ou de la maladie.

- Le rôle d’organisatrice à l’échelle nationale de la première marche mondiale contre l'endométriose, la Million Woman March for ENDOmetriosis, qui aura lieu à Paris le 13 mars 2014. Nous attendons énormément de cette manifestation et espérons être très nombreuses et nombreux à faire entendre la voix des endogirls !

Comment peut-on vous aider ?

En faisant passer l’information sur l’endométriose car notre but est avant tout d’informer la population en masse sur l’endométriose non seulement pour que les mentalités changent, mais aussi pour que les femmes qui en souffrent sans le savoir et cherchent encore et toujours ce qui peut bien les faire souffrir gagnent un temps précieux en recherches et examens.



Pour cela, vous pouvez :

- liker notre page Facebook,
- imprimer nos affiches et aller les distribuer un peu partout,
- faire circuler nos vidéos et nos supports de communications,
- nous suivre en participant et relayant les actions que nous proposons (comme par exemple lors des semaines européennes de l’endométriose),
- parler tout simplement de la maladie autour de vous (vous serez surpris de voir à le nombre de femmes qui vous diront “j’ai cette maladie” ou “je connais quelqu’un qui…”),
- mais surtout, surtout ETRE PRESENT(E)S A LA MANIFESTATION DE LA MILLION WOMAN MARCH FOR ENDOMETRIOSIS LE 13 MARS 2014 A PARIS !!!!!
Merci d’avoir accepté cette interview pour Babidji.
J’espère que ce post apportera une réponse aux douleurs mystérieuses que subissent peut-être certaines lectrices qui se sentent abandonnées.

Je vous conseille bien sûr de visiter le site de Lilli H contre l’endométriose, de liker leur page FB et, de visionner cette vidéo qui vous fera prendre conscience de l’ampleur de la situation. 
Enfin, la prochaine fois que vous serez au milieu d’une foule, comptez 10 femmes autour de vous et dites-vous que l’une d’entre elles souffre d’endométriose.
Post publié également sur le blog Ils changent le Monde

7 commentaires:

  1. Saleté de maladie... qui engendre une grosse baisse de la fertilité.
    J'aurais du/pu avoir un autre cousin, cousine...et ben non :(

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    1. J'ai été atterrée de la découvrir dans le sens où on n'en parle pas et qu'une femme sur dix est touchée. Toi en tant que médecin et nièce d'une malade j'imagine que tu dois te sentir encore plus concernée et investie.

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  2. Bon ben je sais où je serai le 13 mars ! Après tout je suis la reine blogueuse de l'endomètriose ^^

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    1. je ne savais pas du tout ! plein de courage à toi ! je ne peux pas garantir être à paris le 13/03 mais souhaite de tout coeur que la mobilisation paie !

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  3. Je suis belge mais je vais essayer de regrouper des femmes pour être présentes!

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    1. contacte Lilli H Emilie car la manif est mondiale !!! ça setrouve il y a des mobilisations en belgique aussi !

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  4. Pour une documentation sur endométriose voici une liste des articles en pdf sur ce sujet:
    Endometriose

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